Кожній дитині з порушеннями розвитку від самого народження необхідна медико- психолого-педагогічна допомога.

З перших хвилин життя дитина починає пізнавати світ. Для дітей з особливими потребами все складається не так просто, їм необхідна допомога та підтримка. Діти з порушеннями рухового, мовного, емоційного, сенсорного розвитку, як правило, одержують відповідну медичну допомогу. Однак, таким дітям, крім медичної допомоги, також необхідна допомога логопедів, дитячих психологів і фахівців з фізичної реабілітації.

Діти здобувають знання і досвід за допомогою спостереження, дослідження й спілкування. Що ж можуть зробити батьки, якщо дитині з різних причин важко спостерігати, досліджувати і спілкуватися? Гратись. Тому що саме гра забезпечує малюкові всі ці три умови. Організовуючи гру або розвиваючі заняття з дитиною, у якої є труднощі в розвитку, пропонуйте їй тільки такі завдання, які вона в змозі виконати, хваліть і виражайте своє схва­лення її спробами досягти результату, давайте їй більше часу для виконання завдання, аніж вам здається достатнім, намагайтеся задіяти всі її органи почуттів - «почув, побачив, зробив», повторюйте те або інше слово або дію знову й знову, організуйте щоденне життя за принципом чіткої повторюваності, сталості и передбачуваності, не бійтесь покладатися на інтуїцію - батьки знають свою дитину так, як її не знає жоден фахівець

Грайтеся з дитиною в ті ігри, які їй подобаються, займайтеся тим, чим вона хоче. Поважайте її бажання. Не прагніть неодмінно втиснути дитину в світ своїх очікувань - спробуйте подивитися на світ її очима. Головне, що дарують батьки - це любов і розуміння, а вже потім допомагають дитині розвиватися.

Найкраще для розвитку дитини з порушенням розвитку - жити в родині.

Якщо у будь-якої людини запитати, що таке «нормальне» життя, вона відповість, що це - мати свій дім і родину, вчитися або працювати, мати якесь захоплення і друзів, ходити по магазинах, у кіно, у перукарню, дивитися телевізор, читати книги, ходити в гості тощо...

Це «нормальне», звичайне, життя може здаватися майже неможливим родинам, які виховують дітей з порушеннями розвитку: Мама «не може» працювати, тому що вона повинна бути дома разом з дитиною, або «не може» піти в магазин, тому що не може залишити дитину без догляду, «не може» запросити подругу в гості, тому що їй ніяково показувати іншим свої сімейні труднощі...

Почуття «неможливого», що обмежує життя сім'ї та ставить під загрозу майбутнє дитини, виникає з помилкової, але реально існуючої в суспільстві, думки про те, що дитина з порушеннями не здатна розвиватися, «неприємна» або «незручна» для оточуючих. Батькам може бути важко боротися з негативною суспільною думкою або зі своїм страхом, що оточуючі сприймуть дитину негативно, і, як результат, вони відмовляються від «звичайного» способу життя, а часто й від самої дитини.

Для сім'ї, де є дитина з порушенням у розвитку, важливо вести настільки нормальне життя, наскільки це можливо: гуляти, ходити по магазинах, відвідувати друзів. Безумовно, важливо знати межі своїх можливостей і не робити все тільки заради того, щоб комусь щось довести.

Дитина, які б труднощі в розвитку вона не мала, має право жити у своєму домі, у своїй родині, зустрічатися, гратися і дружити з усіма, з ким їй приємно, ходити в садочок і школу, вчитися і тренуватися (навіть якщо потрібна спеціальна програма), розширювати коло спілкування і дізнаватися більше про навколишній світ, розвивати свою самостійність настільки, наскільки це можливо.

Сім'я має право жити разом зі своєю дитиною, бувати з нею скрізь, де хочеться, одержувати допомогу в її розвитку і, головне, не соромитися і не ховати свою дитину.

Народження дитини з порушеннями розвитку або з важкими порушеннями здоров'я стає несподіваним і важким ударом для родини. У різних сім'ях таку кризу переживають по-різному. Однак, є загальні для всіх людей етапи переживання, про які важливо знати.

Коли батьки вперше довідуються, що їхнє новонароджене немовля хворе або має важкі порушення, їм потрібно багато сил і мужності, щоб прийняти ситуацію і діагноз своєї дитини. Таке прийняття необхідне, щоб адекватно допомагати розвитку малюка, але, в той же час, це дуже важко, тому батьки по­требують підтримки друзів і родичів, а також правдивої і повної інформації від фахівців про здоров'я і розвиток дитини.

Для батьків дуже важливо в цей період не замикатися на самозвинуваченнях або обвинуваченнях інших. Це тільки погіршить стосунки в сім'ї. Підтримуючи одне одного і приймаючи допомогу друзів та родичів, родина може пережити цей період «пошуку винного» і зберегти впевненість у своїх силах і теплі відносини. У деяких випадках, коли криза триває довше, ніж півроку чи навіть рік, батькам може знадобитися допомога фахівців (психологів, соціальних працівників, лікарів).

Деякі поради для батьків, які виховують дітей з порушеннями розвитку.

• Пам'ятайте про те, як ви любите свою дитину, як ви потрібні їй, а вона вам.

• Думайте про неї не як про інваліда, а, насамперед, як про вашу дитину.

• Живіть сьогоденням і не намагайтеся заглянути в далеке майбутнє.

• Сприймайте свою дитину такою, якою вона є зараз і буде в найближчі дні й тижні.

• Рухайтеся вперед, сконцентруйтеся на успіхах дитини й не мучте себе, порівнюючи її з однолітками.

• Не забувайте про себе, намагайтеся відпочивати й набиратися сил, дитина від цього тільки виграє.

Якщо в родині є старші діти, то батькам треба постаратися:

• відкрито, просто і тактовно пояснювати дитині, в чому полягає проблема її брата чи сестри;

• дозволити дитині ділитися з дорослими (батьками або іншими близькими людьми) своїми переживаннями з приводу хвороби або порушення розвитку у іншої дитини в сім'ї;

• допомогти дітям навчитися бути разом (гратися, гуляти, займатися різними справами);

• допомогти здоровій дитині перебороти почуття незручності перед однолітками й не соромитися запрошувати друзів додому;

•  дозволяти дитині піклуватися про брата або сестру, але не «експлуатувати» її;
•  приділяти здоровій дитині досить уваги для того, щоб вона могла добре розвиватися і відчувати турботу і любов батьків.

Для батьків дитини з особливостями розвитку важливо:

•  познайомити родичів і друзів зі своєю дитиною,

• не боятися відповідати на запитання, які стосуються розвитку дитини, тому що це допоможе близьким налагодити стосунки з малюком,

• не соромитися приймати друзів у себе вдома і відгукуватися на їхні запрошення,

• дозволити родичам гратися з дитиною, гуляти з нею, піклуватися про

неї,

• приймати будь-яку допомогу від сім'ї та друзів.

Важливо для родичів і друзів:

• не боятися бути «непотрібними» і «незграбними», пропонуючи свою допомогу маляті, його мамі й татові;

• не соромитися задавати батькам запитання, які допоможуть краще зрозуміти малюка і краще піклуватися про нього;

• не намагатися «заміняти» батьків або «учити» їх, як «правильно» виховувати, лікувати і навчати дитину;

• бути терплячими: дати можливість мамі й татові малюка ділитися своїми переживаннями.

• Для кожної дитини необхідно, щоб її оточувала сім'я, родичі та друзі. Це, перше у її житті, коло спілкування надає їй безпечне і сприятливе середовище, необхідне для розвитку.

Родинам дітей з порушенням розвитку важливо обмінюватися досвідом, знаннями, інформацією. Досвід кожної такої родини може допомогти іншим виховувати й розвивати свою дитину.

Фахівці з питань дитячого розвитку (лікарі, психологи, педагоги, реабілітологи) багато в чому можуть допомогти дитині та її сім'ї. Дитина має потребу в лікуванні та заняттях, а батьки мають потребу в консультаціях і спеціальній, наприклад психологічній, допомозі. Однак, існують дуже важливі запитання, на які щонайкраще можуть відповісти не фахівці, а такі самі батьки.

Використовуючи поради і рекомендації фахівців, кожна сім'я знаходить свій власний спосіб організації побуту, дозвілля, занять своїх дітей. Для мами й

тата маленької дитини, наприклад з руховими порушеннями, може бути важливо довідатися з досвіду інших батьків, як вони одягають, купають, годують свою дитину, як навчили її чистити зуби або користуватися горщиком, якими колясками або ходунками вони користувалися тощо. Для батьків маляти із синдромом Дауна буває важливо зрозуміти і побачити, як ростуть і розвиваються такі діти, які стосунки будують вони у своїх родинах, як вчаться, у які садочки ходять і з ким дружать.

Обмін таким досвідом дуже важливий, тому що допомагає батькам дитини з особливостями розвитку швидко знайти свої способи взаємодії з малюком, і догляду за ним, налагодженню взаємної прив'язаності і любові.

Спілкування сімей, у яких ростуть діти з особливостями в розвитку - це можливість:

• розширити коло соціальних контактів,

• одержати достовірну інформацію про медичні, реабілітаційні, освітні, соціальні й інші послуги для дитини,

• довідатися про досвід виховання дітей з аналогічними проблемами в інших сім'ях,

• одержати емоційну підтримку й розуміння.

Кожна родина, яка виховує дитину з порушеннями розвитку, має свій унікальний досвід, що може бути дуже корисний для інших сімей. Тому не відмовляйте в допомозі порадою чи інформацією, якщо звернулися по допомогу саме до вас. Не соромтеся звертатися за порадою та інформацією до інших батьків. Немає такої проблеми, з якою не зіткнувся б хтось до вас - шукайте тих, хто вже має досвід.

Групи взаємодопомоги - це об'єднання батьків, головна мета яких - емоційна підтримка і розширення соціальних контактів родин, які виховують дітей з порушеннями розвитку. Об'єднання батьків у групи взаємодопомоги залежить від особистої активності батьків і їхнього розуміння важливості різнобічних соціальних контактів для сім'ї і для дитини. Батьківські організації та групи особливо важливі в тих ситуаціях, коли в родини недостатньо спілкування з родичами, друзями, колегами по роботі.